两会 | 人大代表杨林花:我国常用药物缺乏常态保障供应的机制

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原标题:两会 | 人大代表杨林花:我国常用药物缺乏常态保障供应的机制

文 / 吴施楠 编 / 袁月

【布客网健康】多年来,抗癌药和罕见病用药身上始终贴着“价格高”“买不到”的标签。2018年开始,加快完善癌症诊断体系、加快境内外抗癌新药注册审批、保障2000万罕见病患者用药等举措逐步落地,用药难得到一定缓解。

不过,在全国人大代表、山西医科大学第二医院血液科主任杨林花看来,在药物短缺且昂贵等基础性问题得到解决的同时,我们更应该关注那些不太为人所知,却对患者生命造成重大威胁的疾病,比如多发于老年人的急性髓细胞白血病(AML)。

急性髓细胞白血病在中国的发病率是1.62 /10 万人,属于血液肿瘤中的“疑难杂症”,是高风险、高致命性的血液肿瘤疾病,也是目前四大白血病中5年生存率最低的一种。如果不能得到有效治疗,患者的生存期只有几个月。

为何要强调关注老年急性髓细胞白血病患者?杨林花表示,老年白血病患者 (≥60 岁)因存在高龄、合并疾病多等多种不利预后因素,相当一部分病人无法耐受或接受化疗,预后很差,长期生存率低,早期致死率高达16-21%,中位生存时间从报道资料来看,平均仅为6.2至9.2个月。

对于这些患者,加速引入临床价值高且急需、创新性高、病人获益高的创新药物和治疗手段只是第一步。杨林花指出,更重要的是要对这些罕见病及疑难杂症构建一个一体化解决方案,让患者能够得到及时的治疗,用上好药,并实施基本医保、大病保险、医疗救助、专项救助和社会救助五重保障,从而让患者实实在在的在改革中收获幸福。

据杨林花介绍,今年山西省政府和医保局已经启动了骨髓增殖性肿瘤、重型再生障碍性贫血两种血液病纳入山西省门诊大额疾病(慢性病)保障范围,并积极推进了两种罕见病今年纳入山西省特殊医保范围。

杨林花建议国家能对肿瘤、罕见病给予更多的关注,在新药加速注册和审批、救命救急药物纳入医保等方面做专门规定。

此外,杨林花希望构建一个包括血液病在内的常用药物的常态保障机制。提出这个建议是因为杨林花曾经历过一次严重的药品短缺事件,令她心有余悸。

2018年11月,由于国外供应商停止供应该药,治疗恶性血液病的基础用药阿糖胞苷供不应求。一夜之间很多医院该药品供应就断货了,患者的正常治疗受到了一定的影响。

在杨林花看来,这次事件暴露出了我国存在常用药物缺乏常态保障供应的机制,而且没有市场调查和基础数据(国产及进口药品在我国基本药物目录中所占比例),一旦出现类似事件,患者的基本用药保障可能就会面临困境,紧急解决存在一定难度。

为此,杨林花希望从国家层面构建常用药物保障常态机制,通盘考虑包括血液病在内的各种疾病患者的常用药保障及安全问题,预设应急之策,以有效应对突发问题。

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